在 “2018 年罕见病日“（Rare DiseaseDay 2018）之际，罕见病观察站（Rare Disease Observatory）推出了一项专门面向患者的新服务：免费法律服务台（Legal Desk），名为 “Dalla parte dei Rari”（罕见病一方）。这一举措旨在帮助人们在法律、财政和官僚主义的纠缠中找到自己的方向，因为在这些领域中，人们往往很容易迷失方向。该服务完全免费，自 2 月 28 日起开始运行：要访问该网站，请访问 https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari。法律咨询专栏由OSSFOR (OsservatorioFarmaci Orfani) 的律师兼研究员 Roberta Venturi 和 Omar 的主编 Ilaria Vacca 编辑。
什么是奥马尔
罕见病观察站》（Osservatorio Malattie Rare）是一份专门报道罕见病和罕见癌症的报纸，每周都会收到几十份关于免责、承认民事行为无效、获得药物和治疗的求助请求。报纸主编 伊拉利亚-瓦卡（Ilaria Vacca）解释说：”虽然我们的工作纯粹是交流，但我们很荣幸能成为罕见病患者及其家人的真正参考点。事实上，提供及时、果断的答案并非易事：这就是我们决定开设法律咨询专栏的原因。我们坚信’服务新闻’，更坚信新闻与法律之间的协同作用”。
罗伯塔-文图里（Roberta Venturi）解释说：”面对复杂的法规、立法漏洞或过度的官僚主义，”她是一名专门从事医疗保健和药品管理以及医疗保健和科学用途中的个人数据保护的律师，同时也是孤儿药观察站的研究员，”这可能会给患者和家属带来严重的困难。因此，我们的目标是 正确告知并指导用户采取正确的法律途径”。
新服务
“O.Ma.R.一直站在患者的立场上，”观察站站长Ilaria Ciancaleoni总结道，”有了这项服务，我们可以为许多陷入困境的人提供更多实际帮助。我们还希望加强与卫生部、Aifa、INPS 以及各大区和地方卫生当局的沟通渠道，它们是保护罕见病患者的关键力量。
法律服务台的服务完全免费，它将使用专门的联系表格收集所有送达该服务台的请求，还将为所有用户提供初步的法律指导。一些案件将在专栏中得到密切关注和报道。该服务的主页已经提供了大量常见问题的答案，涉及免税、民事无效的认定、第 104 号法律和税收优惠等主题。感谢奥马尔！
