患者难以描述，医生难以诊断。最重要的是，由于缺乏有效的治疗方法，以及社会污名的持续存在，纤维肌痛患者的身心痛苦往往被轻描淡写地一笔带过，而没有意识到这种疾病日复一日的折磨会给他们的生活带来多么严重的影响。纤维肌痛是一种复杂的疾病，临床上对其了解甚少，主要表现为广泛的肌肉骨骼疼痛、疲劳，甚至严重疲劳（气喘）、情绪和睡眠障碍，影响着约 200 万意大利人，主要是 25 至 45 岁的女性。
为了促进对纤维肌痛综合征的认识和治疗，改善对患者的护理（如今，他们往往得不到及时治疗、治疗不当或任其发展），意大利风湿病学会（SIR）在卫生部的支持下，最近建立了首个 “全国纤维肌痛登记处”。在第 56 届 SIR 全国大会（里米尼，11 月 27 日至 30 日）上，这一工具还将促进对该疾病的研究，推动目前尚缺乏的针对性治疗方法的开发。
“意大利的登记册是欧洲首个此类登记册，也是全球首批登记册之一，”负责慢性疼痛疾病相关问题的 SIR 国家顾问 Fausto Salaffi 强调说。”分布在全国各地的 19 家风湿病学中心参与了该登记处的建立，在短短 6 个月内，已有 2000 多名患者被纳入登记处。收集到的流行病学和临床数据将扩大对该疾病的了解，希望能改善诊断-治疗途径，鼓励采用更加个性化的方法。纤维肌痛是我国第三大最常见的风湿病，占门诊诊断总数的 20%。因此，成功完善对患者的护理至关重要。
几十年来，纤维肌痛作为一种临床实体的存在几乎被否认，或被归咎于焦虑抑郁状态，如今，特别是由于患者协会和一些 “开明 “医生所做的承诺和提高认识的工作，这种疾病开始受到应有的关注。除了由 SIR 设立的登记册外，意大利许多城市都参与了数月来的一项重要倡议，即征集签名，以争取卫生部承认纤维肌痛是一种慢性致残性疾病，并将其纳入 LEA（基本护理级别）。这种承认不仅从医学角度看很重要，而且对为患者提供护理也有影响。
如果您希望为改善纤维肌痛患者的护理和权利保护做出贡献，可以访问纤维肌痛联合委员会（CFU Italy）的 facebook 页面 – 纤维肌痛新闻(www.facebook.com/pg/cfuitalia/events/)，页面上标明了参与请愿活动的城市和您可以参与的时间段。同一页还列出了有关该疾病的主要信息和宣传活动。如需了解纤维肌痛以及如何应对纤维肌痛的信息，您还可以访问意大利纤维肌痛综合症协会（AISF Onlus）的网站：sindromefibromialgica.it/ 。
资料来源：意大利风湿病学学会（SIR）(www.reumatologia.it/default.asp)
