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Fibromialgia: il Registro nazionale aiuterà ricerca e cura

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Difficile da descrivere per i pazienti, difficile da diagnosticare per i medici. Soprattutto, difficile da sopportare come compagna di vita, per la mancanza di terapie efficaci e la persistenza di uno stigma sociale che spesso porta a banalizzare la sofferenza fisica e psicologica di chi ne soffre, senza rendersi conto di quanto la malattia possa essere invalidante, giorno dopo giorno. È la fibromialgia, una condizione complessa e ancora poco compresa sul piano clinico, caratterizzata dalla presenza di dolore muscoloscheletrico diffuso, affaticamento anche severo (astenia), disturbi dell’umore e del sonno, che colpisce circa 2 milioni di Italiani, soprattutto donne di età compresa tra i 25 e i 45 anni.
Per favorire il riconoscimento e la cura della sindrome fibromialgica e migliorare la presa in carico dei pazienti (oggi, spesso, sottotrattati, curati in modo improprio o lasciati a loro stessi), la Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute ha recentemente istituito il primo “Registro nazionale sulla Fibromialgia”. Presentato in occasione del 56° Congresso nazionale SIR (Rimini 27-30 Novembre), questo strumento dovrebbe anche facilitare la ricerca sulla malattia, promuovendo la messa a punto di trattamenti mirati, oggi mancanti.
«Quello italiano è il primo Registro europeo di questo tipo e uno dei primi a livello mondiale» ha sottolineato Fausto Salaffi, consigliere nazionale della SIR delegato ai problemi correlati alle malattie da dolore cronico. «Alla sua realizzazione hanno partecipato 19 Centri di Reumatologia distribuiti su tutto il territorio nazionale e in soli sei mesi sono già stati inseriti oltre 2 mila pazienti. I dati epidemiologici e clinici raccolti potranno ampliare la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico-terapeutico e incentivare un approccio più personalizzato. La fibromialgia è la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta, da sola, il 20% di tutte le diagnosi che formuliamo in ambito ambulatoriale. È, quindi, fondamentale riuscire a perfezionare l’assistenza ai malati».
Dopo decenni in cui l’esistenza della fibromialgia come entità clinica è stata pressoché negata o attribuita a stati ansioso-depressivi, oggi, soprattutto grazie all’impegno e al lavoro di sensibilizzazione svolto dalle Associazioni di pazienti e da alcuni medici “illuminati”, la malattia sta iniziando a ricevere l’attenzione che merita. Oltre al Registro istituito dalla SIR, un’importante iniziativa in corso da alcuni mesi è la raccolta firme, cui partecipano molti Comuni italiani, finalizzata a ottenere il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica invalidante da parte del Ministero della Salute e il suo inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Un riconoscimento importante non soltanto sul piano medico, ma anche per le ricadute sull’offerta assistenziale ai pazienti.
Se si vuole contribuire a migliorare l’assistenza e la tutela dei diritti di chi soffre di fibromialgia, si può consultare la pagina facebook del Comitato Fibromialgici Uniti (CFU Italia) – Fibromialgia News (www.facebook.com/pg/cfuitalia/events/), dove sono segnalati i Comuni aderenti alla raccolta firme e i periodi in cui è possibile partecipare alla petizione. Sulla stessa pagina sono indicati i principali eventi di informazione e sensibilizzazione sulla malattia. Per avere informazioni sulla fibromialgia e su come affrontarla, si può fare riferimento anche al sito web dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Onlus): sindromefibromialgica.it/. 
Fonte: Società Italiana di Reumatologia – SIR) (www.reumatologia.it/default.asp)

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