1.Notizie generali
Ferma l’artrite prima che l’artrite fermi te!
L’artrite reumatoide è una malattia infiammatoria cronica autoimmune, con decorso progressivo, ad elevato potenziale invalidante. Si manifesta con:
Dolore articolare: spontaneo e continuo, che si accentua con i movimenti e con il carico;
Tumefazione delle articolazioni colpite;
Rigidità articolare, soprattutto mattutina superiore a 30 minuti (ma che può durare anche diverse ore);
Limitazione funzionale, che rende difficile o impossibile compiere azioni quali, ad esempio, alzarsi dal letto, lavarsi, vestirsi, preparasi una tazzina di caffè;
Marcata compromissione della qualità della vita.
La malattia può colpire, oltre alle articola- zioni, anche il polmone, il cuore ed il rene ed associarsi a febbre, calo ponderale, senso di malessere generale, astenia e facile stancabilità.
L’artrite reumatoide non è una malattia ereditaria anche se vi è una predisposizio- ne geneticamente determinata.
Ancora oggi le cause dell’artrite reumatoide non sono del tutto chiare.
Si ritiene che la malattia rappresenti il risultato dell’interazione tra fattori ambientali (come ad esempio, un’infezione virale o batterica) e fattori genetici, che favoriscono l’innesco del processo infiammatorio.
L’artrite reumatoide colpisce nel mondo oltre 30 milioni di persone… In Italia oltre 400.000 persone!
Il 25% dei pazienti sviluppa erosioni ossee entro i primi tre mesi. Il 65% entro il primo anno. Il 75% entro i primi due anni.
Se non si attua un TEMPESTIVO ed efficace trattamento, l’artrite reumatoide può comportare GRAVI ed irreversibili CONSEGUENZE, che possono COMPROMETTERE l’autonomia e lo svolgimento delle normali attività di VITA QUOTIDIANA.
2.Problemi emotivi e fisici
Non commettere errori!
La diagnosi di artrite reumatoide comporta inevitabilmente in ciascun paziente uno shock, un trauma interiore, emozionale, che non possono e non devono essere sottovalutati.
Ansia, angoscia, paura del futuro, tristezza, rabbia, sono solo alcune delle emozioni, che accomunano le persone affette da artrite reumatoide, soprattutto al momento della diagnosi.
Vi sono quattro principali errori da evitare:
NON TENERSI TUTTO DENTRO!
È necessario parlare del disagio, delle paure e/o delle perplessità con il reumatologo.
Ciò consentirà di ridurre l’ansia e di affrontare i problemi nel migliore dei modi.
NON ABBATTERSI INUTILMENTE!
L’artrite non è un nemico invincibile. Oggi si può affrontare con armi molto efficaci, tanto da poter sperare di riprendere una vita normale se non si interviene troppo tardi in modo adeguato.
NON NASCONDERE IL PROBLEMA!
Se lo sconforto, l’inquietudine ed il malessere generale non si attenuano, bisogna farsi aiutare. Ci sono figure, quali lo psicologo clinico ed il counselor, che possono svolgere un ruolo fondamentale per ritrovare fiducia ed equilibrio.
NON FERMARSI!
È necessario mantenere un regolare e costante esercizio fisico.
Stretching, yoga, tai chi, esercizi in acqua, ballo sono attività consigliate nell’artrite. L’obiettivo è quello di conservare una buona mobilità articolare ed un buon tono muscolare.
3.Attività fisica ed alimentazione
Movimento ed alimentazione corretta
Un’alimentazione corretta ed una attività fisica accuratamente personalizzata rivestono un ruolo di rilievo nella strategia di trattamento dell’artrite reumatoide.
Anche se va evitata ogni incauta generalizzazione, si possono individuare alcune regole, che andrebbero rispettare per limitare i potenziali danni causati dalla malattia:
- Adattare le attività della vita quotidiana alle proprie condizioni di salute.
- Evitare tutte quelle azioni che comportano una accentuazione del dolore.
- Alternare le attività “più impegnative” con periodi di riposo e di recupero.
- Fermarsi quando il dolore si accentua.
- Pianificare le attività quotidiane in funzione dei propri limiti.
- Mantenere il peso forma.
- Distribuire regolarmente l’apporto calorico nell’arco della giornata riducendo, se possibile, quello della cena.
- Ridurre il consumo di carni rosse e formaggi ed aumentare la quota di frutta e verdura.
- Aumentare la quota di pesce (salmone, sgombro, pesce azzurro) per l’elevato contenuto di vitamina D e Omega-3.
- Mangiare lentamente e controllare regolarmente il peso.
Rispettare questi “dieci comandamenti” non è facile ma è necessario dal momento che una corretta alimentazione ed una attività fisica personalizzata possono contribuire al raggiungimento di tre obiettivi fondamentali:
- MIGLIORARE IL CONTROLLO DEL DOLORE E DELLA LIMITAZIONE FUNZIONALE.
- RIDURRE IL RISCHIO CARDIOVASCOLARE, AUMENTATO NEI PAZIENTI CON ARTRITE REUMATOIDE.
- MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA E L’AUTONOMIA NELLO SVOLGIMENTO DELLE REGOLARI ATTIVITÀ QUOTIDIANE.
4.L’uso appropriato dei farmaci
Farmaci giusti nel modo giusto!
Una terapia corretta può portare a risultati molto deludenti se non si rispettano regole ben precise:
- Attenersi scrupolosamente alle indicazioni dello specialista reumatologo.
- Evitare ogni forma di “autoprescrizione” o “automedicazione”.
- Segnalare prontamente la comparsa di possibili effetti collaterali.
- Non ridurre o aumentare le dosi dei farmaci prescritti di propria iniziativa.
- Leggere attentamente il foglietto illustrativo di ciascun farmaco discutendo eventualmente con il proprio medico eventuali dubbi o perplessità.
- Non modificare l’orario o la modalità di assunzione dei farmaci rispetto al programma concordato.
- Informare il reumatologo della eventuale somministrazione di altri farmaci prescritti per la cura di malattie concomitanti, dal momento che tali farmaci potrebbero interferire con la terapia dell’artrite reumatoide.
L’uso inappropriato di farmaci nella terapia dell’artrite reumatoide è purtroppo un’evenienza assai frequente.
Le ragioni di tale fenomeno sono molteplici e traggono origine soprattutto dai timori dei pazienti nei confronti dei possibili effetti collaterali della terapia e da una non ottimale comunicazione medico/paziente.
Nel caso del metotrexato, ad esempio, diffidenza e paura portano spesso il paziente a sospendere il trattamento privilegiando il ricorso ad altri farmaci, quali ad esempio, cortisonici o FANS, con conseguenti gravi ripercussioni sulla evoluzione della malattia e con il rischio di effetti collaterali più frequenti e gravi rispetto a quelli temuti del metotrexato.
5.Comunicare in modo efficace
Comunicare!
Una buona comunicazione medico/paziente è un obiettivo ideale ma non facile da raggiungere.
Empatia, tempo ed una adeguata formazione sono ingredienti indispensabili per realizzarla.
Nei soggetti fragili, nei pazienti anziani specie con artrite reumatoide ad espressività clinica conclamata, è indispensabile coinvolgere familiari, amici ed operatori sanitari nella messa a punto del complesso ed articolato percorso, finalizzato al miglioramento della qualità della vita del paziente.
I familiari più stretti devono avere chiara la visione della malattia e devono esercitare una puntuale azione di supporto e vigilanza specie nei soggetti che non accettano le limitazioni imposte dall’artrite nello svolgimento dell’attività lavorativa e delle comuni attività della vita quotidiana.
Famiglia, amici ed operatori sanitari devono essere attivamente coinvolti, specie nei soggetti che, non essendo più autonomi, cercano con ogni sacrificio di mantenere una qualche autonomia per non gravare sui propri familiari a prezzo di rischi non trascurabili (cadute, accentua- zione del danno articolare).
Una comunicazione efficace con la famiglia è infine utile in tutti quei casi nei quali il paziente non sia in grado di comprendere adeguatamente il rapporto rischi/benefici della malattia.
Nelle persone anziane ed in presenza di disturbi della sfera cognitiva, il coinvolgimento dei familiari dovrà riguardare anche la somministrazione della terapia e la verifica che non vi siano errori o confusione nelle dosi e nella modalità di assunzione dei farmaci.
6.Prendere decisioni e risolvere i problemi correlati alla malattia
Informare, istruire, addestrare, educare!
Le prime tappe di un percorso assistenziale in un paziente con artrite reumatoide dovrebbero prevedere la preliminare messa a punto di un corretto ed articolato schema di terapia da parte dello specialista e, successivamente, un adeguato spazio di confronto con un infermiere esperto in materia di “patient education”.
Compito dell’infermiere dovrà essere quello di garantire la corretta attua- zione dei programmi concordati.
L’infermiere dovrà cercare di rimuovere timori e pregiudizi nei confronti della terapia impostata anticipando, se possibile, le domande che il paziente si porrà dopo la lettura dei foglietti illustrativi dei diversi farmaci.
Il paziente dovrà essere educato inoltre alla auto-somministrazione dei farmaci per via sottocutanea (metotrexato, farmaci biologici), superando anche perplessità e fobie tutt’altro che infrequenti.
Dovranno essere infine affrontati tutta una serie di aspetti di dettaglio finalizzati a migliorare la qualità della vita del paziente rimuovendo, anche in questi casi, pregiudizi e fobie nell’uso, quando necessario, del bastone o di altri ausili ortesici.
Nei soggetti che non hanno ben compreso la potenziale portata dei problemi causati dalla malattia, si dovrà dedicare il massimo impegno al rafforzamento della motivazione al rispetto dello schema di trattamento.
Troppo spesso capita di dover prendere atto che, per un evidente difetto di comunicazione, molti pazienti sospendono la terapia correttamente impostata per avventurarsi in esperienze di altra medicina, con risultati inevitabilmente disastrosi.
7.Riposo notturno
Dormire bene!
L’artrite reumatoide come tutte le malattie infiammatorie si caratterizza per l’accentuazione notturna e mattutina dei sintomi.
Ciò comporta una alterazione della quantità e qualità del sonno con effetti negativi che si ripercuotono anche nell’arco della giornata in termini di astenia e senso di affaticamento e facile stancabilità.
Si può migliorare la qualità e la quantità del sonno con una serie di utili consigli:
- Modificare l’orario di assunzione dei farmaci ad azione anti-infiammatoria, per evitare che il dolore notturno impedisca o inter- rompa il sonno.
- Evitare caffè e tè dopo le quattro del pomeriggio.
- Evitare a cena cibi che comportino una digestione laboriosa, che interferisce con il sonno.
- Andare a letto solo quando si ha sonno.
- Verificare se il materasso e le caratteristiche del letto siano adeguati a garantire una posizione ideale del corpo.
- Evitare coperte troppo pesanti, pur garantendo un adeguato tepore che favorisce il rilassamento muscolare.
- Non dimenticare che il paracetamolo può contribuire a ridurre il dolore notturno e possiede una intrinseca azione favorente il sonno, se assunto prima di andare a letto.
- In caso di rilevante accentuazione notturna della flogosi articolare, si potrà far ricorso, per brevi periodi e sempre su specifica indicazione del medico da valutare caso per caso, all’assunzione serale di prednisone a basso dosaggio e/o di farmaci ipnoinducenti.
